Ale pogrążony w często upolitycznionej debacie, zmiana postępuje powoli

Ale pogrążony w często upolitycznionej debacie, zmiana postępuje powoli

Liczba nowych rejestracji miesięcznie wzrosła ponad dwukrotnie, a całkowita liczba kandydatów oczekujących na przeszczep spadła po raz pierwszy.

Nowe prawo, które było połączone z kampanią multimedialną „Podpisz i bądź priorytetem” oraz usprawnionym procesem rejestracji, zmieniło również, kto otrzymuje narządy.

„Ponad 35 procent osób, które faktycznie otrzymały narządy po uchwaleniu prawa, dostało je dzięki systemowi ustalania priorytetów” – mówi dr Jacob Levee, dyrektor Oddziału Transplantacji Serca w Sheba Medical Center, który stał na czele zmiany i jest autorem wyników. „To nie jest tylko prawo martwego listu. Widzieliśmy chlorogenic w aptece rzeczywistą zmianę w sposobie przydzielania narządów”.

Chociaż sprawa izraelska jest dla niektórych przekonująca, decyzja o darowiźnie może wcale nie być racjonalna. Jeśli myśl, że ktoś je rozetnie, sprawi, że ludzie poczują się chorzy, prawdopodobnie nie zarejestrują się.

„Niestety, jeśli nie jesteś osobiście dotknięty problemem, jeśli nie masz dziecka, które zaraża się wirusem i nagle potrzebuje nowego serca, tak naprawdę o tym nie myślisz” – mówi Tator. Ale nie tylko biorcy tacy jak Vasser mogą być dotknięci przeszczepem. Rodzice co najmniej jednego dawcy stali się głośnymi orędownikami dawstwa narządów po stracie syna.

Matthew Messina w Chico w Kalifornii w dniu, w którym został zabity przez pijanego kierowcę (Dzięki uprzejmości Sam Messina)

W 2003 roku Matthew Messina, 25-letni student ze stanu Chico, został potrącony przez pijanego kierowcę, gdy wracał rowerem do domu z grilla. Wkrótce po przybyciu rodziny z Nowego Jorku Matthew zapadł w śpiączkę. Po przeprowadzeniu serii testów neurochirurg stwierdził, że jego mózg jest martwy i zalecił odłączenie podtrzymywania życia.

Ojciec Matthew, Sam Messina, mówi, że kiedy zespół zajmujący się narządami zwrócił się do niego i jego żony, wiedzieli, że jest to coś, co chciałby zrobić Matthew, który był rezerwistą w Marines i zgłosił się na ochotnika z niepełnosprawnymi dziećmi w wolnym czasie.

„Jesteśmy w kontakcie z dwiema kobietami w Kalifornii, które otrzymały od niego narządy. Obaj są w związku małżeńskim, mają rodziny” – powiedział mi Sam Messina, który teraz wygłasza wykłady na temat dawstwa narządów i zasiada w zarządzie Centrum Donacji i Transplantacji. „Kiedy patrzę im w oczy, widzę, jak Matthew porusza się dalej”.

„Jest pewna samozadowolenie z bycia sprytnym dla samego siebie," powiedział Śridhar Tayur. Tayur jest profesorem i przedsiębiorcą zajmującym się oprogramowaniem, który zasłynął jako opracowujący nowatorskie algorytmy, które pomagają firmom takim jak Kellogg decydować, gdzie, kiedy i ile różnych typów Poptart należy produkować, przechowywać i dystrybuować. Teraz – pozornie z kaprysu – skupił się na transplantacji organów.

"Nie ma to nic wspólnego z tym, czy komuś pomogłeś, zarobiłeś pieniądze lub otrzymałeś nagrodę” – powiedział Tayur. „Wszystkie te rzeczy mają znaczenie. Ale jest taka radość, kiedy siedzisz sam w swoim pokoju i mówisz: „Aha! Pomyślałem o czymś w nowy sposób’”.

Tym razem to coś jest szczególnie trudnym do rozwiązania problemem w przeszczepianiu narządów. Nierównowaga podaży i popytu między organami a ludźmi, którzy ich potrzebują, oznacza, że ​​listy oczekujących w Nowym Jorku czy San Francisco mogą być dwukrotnie dłuższe niż, powiedzmy, w Kansas czy Tennessee. W ostatnich latach problem zwrócił uwagę opinii publicznej Steve Jobs, który wykorzystał swoje zasoby, aby podróżować po kraju w celu przeszczepu wątroby. Przez dziesięciolecia lekarze i decydenci dyskutowali o tym, jak przenieść narządy lub zmienić mapy alokacji, aby wyeliminować te dysproporcje.

Teraz Tayur proponuje postawić problem na głowie. OrganJet, jego pomysłodawca, to firma, która korzysta z aplikacji internetowej, aby pomóc pacjentom dowiedzieć się, dokąd w kraju najszybciej mogliby się udać, aby uzyskać wątrobę lub nerkę, a następnie obiecuje, że przyleci tam prywatnym odrzutowcem z kilkugodzinnym wyprzedzeniem. kiedy organ stanie się dostępny.

Mówisz o latach, zanim reformy mogą odwrócić tę nierówność. Jeśli nie możesz przekazać narządów ludziom, zaprowadź ludzi do organów."

To wszystko może zabrzmieć trochę szaleńczo. W wieku 49 lat Tayur nie ma żadnego szkolenia w zakresie opieki zdrowotnej ani etyki medycznej. Jest profesorem zarządzania operacjami na Carnegie Mellon University z tytułem doktora. w badaniach operacyjnych, dziedzinie, która wykorzystuje modelowanie matematyczne do rozwiązywania problemów biznesowych. Niewiele wie o zawiłym procesie przeszczepiania organu od jednego człowieka do drugiego. Ale Tayur, który założył i niedawno sprzedał start-up łańcucha dostaw o nazwie SmartOps, wie dużo o podaży i popycie oraz o tym, jak rozwiązywać problemy. A dzięki jego charyzmie i wyjątkowemu podejściu outsidera do innowacji, tradycyjne instytucje medyczne słuchają.

„Od razu pomyślałem, że to fantastyczny pomysł”, powiedział mi Anton Skaro, chirurg transplantolog z Northwestern University Feinberg School of Medicine. „Mówisz o latach, zanim polityka i reformy mogą zdobyć przyczółek i odwrócić tę nierówność. Jeśli nie możesz przekazać narządów ludziom, zaprowadź ludzi do organów”.

Pewnej nocy w październiku 2010 roku Tayur wybrał się na tajskie jedzenie z Barisem Atą, wówczas profesorem nadzwyczajnym na Northwestern University. Ata bada system przeszczepiania narządów i pojawił się temat różnic geograficznych w przeszczepianiu narządów.

Jeśli chodzi o transplantacje, kraj dzieli się na 58 grup zwanych „obszarami usług dawcy”, które tworzą 11 różnych regionów. Kiedy narząd staje się dostępny, jest on oferowany pacjentowi znajdującemu się najwyżej na liście w tym obszarze usług dawcy. Jeśli nie ma odpowiedniego dopasowania, wyszukiwanie jest rozszerzane na region, a na koniec na cały kraj. Jednym z problemów tego systemu jest to, że regiony powstały lata temu, a dziś niektóre regiony mają więcej chorych niż inne. Oznacza to, że pacjenci w niektórych rejonach kraju mają dłuższy czas oczekiwania i większą szansę na śmierć w oczekiwaniu na przeszczep.

Pacjenci mogą być oceniani, aby znaleźć się na liście oczekujących w wielu różnych miastach jednocześnie, tak jak zrobił to Steve Jobs, gdy potrzebował przeszczepu wątroby. W rzeczywistości ośrodki transplantacyjne mają obowiązek wspomnieć o tej opcji, zwanej „wielokrotnym wpisem”. Ale biorąc pod uwagę zasoby i środki wymagane do znalezienia programu z najkrótszym czasem oczekiwania, a następnie do zaplanowania przeprowadzki lub szybkiego dotarcia do narządu, jeśli narząd stanie się dostępny, niewiele osób ostatecznie korzysta z tej opcji. Nie brakowało propozycji mających na celu skorygowanie tego, co wielu uważa za niedopuszczalne status quo, w którym geografia dyktuje dostępność przeszczepów. Ale pogrążony w często upolitycznionej debacie, zmiana postępuje powoli.

rekomendowane lektury

Zbudowane od podstaw serce

Żywe zwłoki: jak biedni są oszukiwani, by sprzedawali swoje narządy

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katherine J. Wu

W rezultacie problem został opisany Tayurowi po prostu jako „nie do rozwiązania”.

To wzbudziło jego zainteresowanie. A w następnych dniach Tayur, który dzieli swój czas między Pittsburgh i Boston, zaczął się zastanawiać, co by zrobił, gdyby potrzebował nerki lub wątroby. Pomyślał, że wstawi do szpitala gdzieś, gdzie czas oczekiwania jest krótszy, a kiedy organy będą dostępne, dostanie tam odrzutowiec. „Potem zacząłem się zastanawiać, jak bogaty musiałbyś być? Może nie musisz być Stevem Jobsem i posiadać odrzutowca, może po prostu potrzebujesz dostępu do jednego. To była zagadka”.

Tayur zna branżę prywatnych odrzutowców. Okazuje się, że aby skorzystać z prywatnego odrzutowca, właściwie nie trzeba posiadać samolotu. W tym miejscu pojawia się koncepcja „odrzutowców ułamkowych”. Za dodatkową opłatą możesz zapłacić, aby mieć dostęp do wspólnego odrzutowca, kiedy tego potrzebujesz. To dlatego, powiedział mi Tayur, nigdy nie widziałem gwiazdy rocka podczas lotu komercyjnego. W latach 90. Tayur opracował złożone algorytmy, aby pomóc firmie zajmującej się odrzutowcami cząstkowymi zdecydować, które samoloty wysłać dokąd, w celu zminimalizowania czasu lotu i całkowitego kosztu, biorąc pod uwagę wiele czynników, takich jak konserwacja, umiejętności załogi i przyszłe podróże. Kilkadziesiąt lat później, prowadząc swoją firmę programistyczną SmartOps, latał po całym kraju, aby przekonać firmy, że mogą odnieść korzyści z jego oprogramowania, które pomogłoby im w „optymalizacji łańcucha dostaw” – to znaczy, ile produktów należy wyprodukować i jak do ich dystrybucji. Z mrocznym harmonogramem loty komercyjne odpadły, a Tayur sam stał się klientem odrzutowców cząstkowych.

Teraz, w obliczu mało prawdopodobnego rynku prywatnych odrzutowców — pacjentów czekających na narząd w odległym ośrodku transplantacyjnym — Tayur wpadł na pomysł. Co by było, gdyby mógł obiecać pacjentom umieszczonym na wielu listach odrzutowiec na żądanie, który przewiezie ich do odległego ośrodka transplantacyjnego, jeśli narząd stanie się dostępny? Grałby „zgodnie z regułami gry”, wprowadzając zmiany bez nowych zasad. Oczywiście ludzie musieliby płacić z własnej kieszeni – przynajmniej na początku – dopóki Tayur nie udowodni towarzystwom ubezpieczeniowym, że warto było je pokryć jego usługami. Ale pacjenci nie musieliby być miliarderami, aby korzystać z usługi, choć nie byłaby też tania. Tayur oszacował koszt na około 8 000 do 25 000 USD, w zależności od długości lotu.

Tayur wiedział, że bez poparcia przedstawicieli środowiska medycznego ten pomysł nigdzie nie pójdzie. Więc przerzucił go dookoła, najpierw do swojego przyjaciela Aty z Northwestern („Był bardzo cichy”, powiedział Tayur. „„Czy to naprawdę głupie? Zapytałem. „Nie”, powiedział, „Myślę, że to genialne”. ) i dalej do lekarzy transplantologów i urzędników zajmujących się przeszczepami narządów, którzy, jak powiedział, byli otwarci. „Jest bardzo przekonujący i podchodzi do tego z zupełnie innej perspektywy” – wyjaśnił James Markmann, szef oddziału transplantacji w Massachusetts General Hospital w Bostonie. „Na polu jest zator. W tym kontekście jednym szalonym rozwiązaniem jest latanie pacjentami”.

Obawiam się, że kiedy ogranicza się do bardzo małej liczby osób, które mają prywatne środki, aby to zrobić, pogłębi to nierówności."

Do maja 2011 narodził się OrganJet. Następnie, po rozmowie z profesorem etyki z Harvardu, który namawiał go do znalezienia sposobu, aby jego usługi były bardziej dostępne, Tayur utworzył w 2012 roku fundację charytatywną o nazwie GuardianWings, aby wykorzystać zyski z OrganJet do latania ludźmi, którzy nie są w stanie samodzielnie zebrać pieniądze. „On rozwiązuje problemy” – powiedział Markmann. „Kiedy ktoś powiedział: ‚Cóż, defaworyzujesz biednych [OrganJet]’, on to naprawia”.

Ale pacjenci musieliby wiedzieć, dokąd chcą lecieć. Tayur był zaskoczony, gdy okazało się, że wielu pacjentów, z którymi rozmawiał, nie było w pełni świadomych, że wielokrotne umieszczenie w wykazie jest opcją. Rzeczywiście, badania sugerują, że tylko około pięć procent pacjentów po przeszczepieniu nerki znajduje się na wielu listach, a jeszcze mniej robi to w przypadku przeszczepów wątroby. Średni czas oczekiwania na listę oczekujących i wyniki dla każdego organu i każdego ośrodka transplantacyjnego są publicznie dostępne na stronach internetowych poświęconych transplantacji, ale dane są zakopane w długich plikach PDF, które trudno określić jako przyjazne dla użytkownika. “Więc co mam zrobić?” – zapytał Tajur. „Jestem programistą. Więc stworzę małą aplikację.” Przez wiele miesięcy Tayur i zespół inżynierów przeszukiwali internetowe bazy danych, aby stworzyć łatwy, darmowy program online, w którym dana osoba może wprowadzić swój kod pocztowy i potrzebny jej narząd (w tej chwili program obsługuje tylko wątroby i nerki) i będzie uzyskać listę pięciu najbliższych ośrodków o najkrótszym czasie oczekiwania.

Na stronie OrganJet Tayur poznał Irenę Bucci. Twórca stron internetowych z Waszyngtonu cierpi na chorobę genetyczną, która niszczyła jej nerki, iw 2010 roku powiedziano jej, że będzie potrzebowała przeszczepu nerki. Ze średnim czasem oczekiwania od pięciu do sześciu lat w ośrodkach w pobliżu jej domu, zaczęła pytać przyjaciół i rodzinę, czy byliby skłonni oddać nerkę. Oferty spadły, a potem przeczytała historię Steve’a Jobsa o wielu wpisach i zdała sobie sprawę, że powinna szukać ofert w różnych ośrodkach transplantacyjnych. Czuła się jak „detektyw”, wspomina, próbując znaleźć informacje o czasie oczekiwania online, podróżując od centrum do centrum. Ostatecznie udała się do sześciu różnych szpitali, aby dostać się na ich listy przeszczepów. Nic z tego nie było łatwe. Ale powiedziała: „Robisz, co możesz, aby przeżyć”.

Naprawdę uważam, że jeśli zmienisz zachowanie konsumenta, system może się zmienić."

Kiedy natknęła się na stronę OrganJet i wysłała e-mail do Tayur, zapytał ją, gdzie wymienia; powiedziała mu. „Jest tak wykształcona, jak tylko możesz, ale powiedziałem jej, że nie umieściłbym listy w żadnym z tych miejsc” – wspomina. Tayur znał Centrum Medyczne Uniwersytetu w Pittsburghu, więc polecił, aby tam się znalazła. Pewnej nocy w sierpniu 2013 roku odebrała telefon — czy mogłaby dotrzeć do Pittsburgha w ciągu pięciu godzin? Ponieważ odrzutowce Tayur czekały jako rezerwa, ostatecznie zarezerwowała lot komercyjny i dotarła na czas.

Obie pozostały w kontakcie, a Bucci stworzyła własną stronę internetową z listą czasów oczekiwania i często aktualizowanymi planami lotów komercyjnych, które mogą pomóc im dotrzeć do odległego centrum na czas na organ ratujący życie. „To, co próbuję zrobić, to skłonić ludzi z krótszej listy oczekujących do zrównoważenia czasu oczekiwania w Stanach Zjednoczonych” – wyjaśniła. „Naprawdę uważam, że jeśli zmienisz zachowanie konsumenta, system może się zmienić”.

Jeśli chodzi o zmianę systemu, wielu zauważa, że ​​aby OrganJet mógł naprawdę wyjść poza niszowy rynek, bez pogorszenia istniejących społeczno-ekonomicznych dysproporcji w dostępie, usługi muszą być pokryte przez firmy ubezpieczeniowe. „Obawiam się, że w momencie, gdy jest to ograniczone do bardzo niewielkiej liczby osób, które mają prywatne środki, aby to zrobić, pogłębi to nierówności” – powiedział mi David Axelrod, chirurg transplantolog i badacz usług zdrowotnych w Dartmouth. Zauważa, że ​​chociaż zgłoszenie się na przeszczep daleko od domu w ośrodku z krótszym czasem oczekiwania może wydawać się świetnym pomysłem, mają też wady. Po pierwsze, przeszedłbyś procedurę z potencjalnymi komplikacjami z dala od twojej rozszerzonej społeczności i struktury wsparcia. I najczęściej lekarze, którzy wykonywali przeszczep, chcieliby zobaczyć cię osobiście, co oznaczałoby więcej wyjazdów. Ale przyznaje, że dla niektórych może to być lepsze niż status quo. „Na koniec dnia, czy naprawdę obchodzi nas, czy pacjent trafia do narządu, czy narząd trafia do pacjenta? Nie obchodzi nas, czy robi się to sprawiedliwie”.

Wymagałoby to znajomości biznesu i matematyki. Tak więc w zeszłym roku Tayur przedstawił swój pomysł obok Reginy Herzlinger, profesor Harvard Business School, która prowadzi kurs na temat innowacji w opiece zdrowotnej. Poleciła grupie swoich studentów stworzenie uzasadnienia biznesowego, aby przekonać ubezpieczycieli do włączenia usług OrganJet jako świadczenia dla osób potrzebujących przeszczepu nerki. Po rozważeniu kosztów dializy, potencjalnej utraty wydajności i możliwych korzyści z wcześniejszego przeszczepu zespół doszedł do wniosku, że firma ubezpieczeniowa może sobie pozwolić na pokrycie OrganJet bez zwiększania składek. W ten sposób Tayur przedstawił analizę Highmark, ubezpieczycielowi zdrowotnemu w Pensylwanii.

„Muszę przyznać, że ten pomysł bardzo mnie zainteresował” — powiedział Don Fischer, naczelny lekarz w Highmark. „[Tayur] jest bardzo metodycznym, systematycznym myślicielem.

Related Articles